Realizarán el próximo 9 de marzo una jornada de sensibilización para el diagnóstico y atención de estos pacientes
El gobierno federal no cuenta con un registro sobre pacientes con enfermedades raras ni un catálogo amplio de éstas, sin embargo podrían ser hasta 8 millones de pacientes con más de 8 mil enfermedades.
Leonardo Rojas, integrante de la Asociación Mexicana de Enfermedades Raras, informó que el gobierno federal solo tiene registradas 20 enfermedades por lo que exhortó a tener una política pública de salud en este sentido mucho más clara porque en la realidad hay muchos pacientes que están muriendo.
Es por ello que el Ayuntamiento de Morelia a través de la Regidora Paulina Munguía, realizará el próximo 9 de marzo una jornada de sensibilización para el diagnóstico y atención de estos pacientes.
La regidora destacó que es necesario visibilizar y sensibilizar a la sociedad moreliana sobre estos sectores vulnerables e incluso urgió para que se legisle en Michoacán a favor de los pacientes con enfermedades raras.
En Morelia se ha declarado el 9 de marzo como Día Municipal de las Enfermedades Raras y una de cada 8 mil personas tiene una de éstas, además de que el 80 por ciento de las enfermedades raras son de origen hereditario.
