En México, de acuerdo con la organización Gran Gente Pequeña, existen entre 11 mil y 13 mil personas con esta condición
La voz de las personas de talla baja se elevó con firmeza y respeto, integrantes de la asociación civil De la Cabeza al Cielo exigieron al Estado mexicano garantizar el acceso gratuito al medicamento vosoritida, indispensable para mejorar la calidad de vida de niñas y niños con acondroplasia.
El llamado surge desde la experiencia cotidiana de quienes enfrentan no solo una condición genética, sino también barreras económicas, médicas y sociales que limitan su desarrollo.
Mariana Duarte, de 21 años, compartió el impacto de la discriminación en su vida diaria, subrayando la necesidad de fomentar el respeto desde el entorno familiar.
«A mí, como persona de talla baja, no me gusta que me carguen, tampoco que me toquen la cabeza o que se refieran a nosotros con apodos; prefiero que nos pregunten por nuestro propio nombre», expresó.
Las limitaciones no se reducen al ámbito social, la falta de accesibilidad en edificios públicos y privados impide su movilidad independiente, obligándolos en muchos casos a depender de terceros para realizar actividades básicas.
A esta realidad se suma el impacto médico de la acondroplasia, enfermedad que genera problemas respiratorios y un desarrollo óseo desproporcionado que dificulta tareas cotidianas.
Desde el ámbito técnico, María del Carmen Duarte Maya explicó que existe evidencia científica sólida sobre la eficacia del tratamiento.
Un estudio con 121 menores evidenció que el medicamento permite mejorar significativamente la tasa de crecimiento.
«Las infancias que recibieron Voxzogo crecieron aproximadamente 1.57 cm más durante el año de tratamiento que quienes recibieron placebo, ayudando a combatir la acondroplasia, que es un trastorno genético poco común reconocido como la más frecuente entre 700 formas de displasias óseas, la cual representa más del 90 por ciento de los casos de estatura baja, también conocida como enanismo», detalló.
Sin embargo, el costo anual de 5.5 millones de pesos por paciente hace inviable su adquisición para las familias.
En México, de acuerdo con la organización Gran Gente Pequeña, existen entre 11 mil y 13 mil personas con esta condición.
Desde 2014, el país reconoce el 25 de octubre como el Día Nacional de las Personas de Talla Baja.
Madres como Marielena González Zamudio enfrentan además la falta de conocimiento médico en el sistema de salud.
«Mi hija actualmente tiene 5 años de edad. Desde los 11 meses de vida fue sometida a su primera cirugía. Las personas de talla pequeña son muy inteligentes, como cualquier persona; inclusive llegan a ser más inteligentes. También son mexicanos y necesitan que el Estado les proporcione el medicamento que requieren para tener una mejor calidad de vida», afirmó.
Ante este contexto, la asociación urgió a las autoridades a actuar con sensibilidad y responsabilidad, garantizando el acceso al tratamiento como un derecho y no como un privilegio.
