Representa un avance para la atención de la acondroplasia en México, afirma la vicepresidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo Michoacán A.C.
La incorporación de la vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud representa un hecho histórico para la atención de la acondroplasia en México y abre la posibilidad de que este tratamiento pueda ser adquirido y otorgado por las instituciones públicas de salud en beneficio de las niñas y los niños que viven con esta condición.
Para Mariana del Carmen Ramírez Duarte, vicepresidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo Michoacán A.C., quien vive con acondroplasia, esta decisión representa un avance importante para familias mexicanas.
«Este logro representa esperanza para muchas familias. Hoy sabemos que, al menos, un centenar de niñas y niños en México podrían beneficiarse directamente de este tratamiento. Para quienes vivimos con acondroplasia, esta noticia significa la posibilidad de que las nuevas generaciones tengan un futuro con mayores oportunidades y una mejor calidad de vida», expresó.
La acondroplasia es la forma más frecuente de talla baja desproporcionada y tiene origen en una alteración genética que afecta el crecimiento de los huesos. Además de la baja estatura, esta condición puede ocasionar complicaciones médicas como estenosis del canal espinal, compresión en la unión cráneo-cervical, alteraciones respiratorias, infecciones recurrentes de oído, deformidades en las extremidades y limitaciones funcionales que afectan la calidad de vida desde los primeros años.
Ramírez Duarte destacó que la incorporación de la vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud representa mucho más que la disponibilidad de un medicamento.
«Con esta decisión se reconoce el derecho de las niñas y los niños con acondroplasia a acceder a tratamientos innovadores con capacidad para modificar el curso de la enfermedad mientras permanecen en etapa de crecimiento. Es un paso que puede transformar vidas», afirmó.
La evidencia clínica respalda la eficacia de la vosoritida para favorecer el crecimiento óseo al actuar sobre la alteración genética que provoca la acondroplasia. Su uso ha mostrado beneficios como un aumento sostenido en la velocidad de crecimiento y una mejor proporción corporal. Los estudios de seguimiento también sugieren que un tratamiento oportuno puede contribuir a disminuir el riesgo o la gravedad de algunas de las complicaciones asociadas con la enfermedad, con el potencial de mejorar la funcionalidad y la calidad de vida de quienes viven con esta condición.
La decisión es resultado de un proceso de incidencia impulsado desde la sociedad civil. Durante casi dos años, la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. y la Fundación De la Cabeza al Cielo Michoacán A.C. encabezaron una estrategia de trabajo permanente junto con pacientes, familias y especialistas para promover la incorporación de la vosoritida al Compendio Nacional de Insumos para la Salud, con el objetivo de ampliar el acceso a este tratamiento para las niñas y los niños que viven con acondroplasia.
«Este logro no pertenece a una sola persona ni a una sola organización. Es el resultado de la perseverancia de las familias, del respaldo de la comunidad médica y del trabajo coordinado que sostuvimos desde ambas fundaciones para que esta demanda fuera escuchada. Hoy esa lucha comienza a dar resultados», señaló.
La vicepresidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo Michoacán A.C. reconoció el trabajo de las autoridades sanitarias que hicieron posible este importante avance, así como el acompañamiento de la comunidad médica, de las familias y de todas las personas que contribuyeron a que la vosoritida forme parte del Compendio Nacional de Insumos para la Salud.
Asimismo, hizo un llamado para que este paso histórico se traduzca en una implementación oportuna dentro de las instituciones públicas de salud, mediante los procesos de adquisición, distribución y atención médica especializada, con el propósito de que las niñas y los niños que cumplen con los criterios clínicos accedan al tratamiento sin importar su lugar de residencia o su condición económica.
«La incorporación al Compendio constituye un paso decisivo, pero ahora corresponde garantizar que este beneficio llegue a quienes lo necesitan. El acceso al tratamiento no debe depender del lugar donde nace una niña o un niño ni de la capacidad económica de su familia. Solo así este avance marcará un verdadero precedente para la atención de las enfermedades de baja prevalencia en México y para la construcción de un sistema de salud más equitativo», puntualizó.
Finalmente, Ramírez Duarte subrayó el significado que este avance tiene para las familias que viven con acondroplasia.
«Cada centímetro ganado representa mucho más que crecimiento. Representa más autonomía, más oportunidades y una mejor calidad de vida para las niñas y los niños con acondroplasia».
